L'esperienza di una associazione di famiglie.

di Marco Centanini - FENICE ODV (*)

Vivere con un disturbo alimentare è una grande sfida, che mette a dura prova la capacità di resilienza della famiglia. È evidente che si tratta di un disturbo complesso e con un carico di stress e sofferenza tale che tutto il nucleo familiare ne risulta investito. Diverse famiglie hanno evidenziato notevoli difficoltà nelle interazioni all'interno della propria famiglia. Il carico familiare determinato dal compito assistenziale nella gestione dei comportamenti disfunzionali dei DNA (Disturbi della Nutrizione e dell'Alimentazione), rende difficile trovare il tempo sufficiente per il resto della famiglia. I fratelli e le sorelle in primis possono quindi sentirsi trascurati.

Negli ultimi anni sono nate molte associazioni di familiari di pazienti con DNA. Di particolare rilievo l'opera dell'Associazione Fenice ODV nata nel 2006 a Portogruaro per volontà di famiglie che hanno vissuto in prima persona la problematica con lo scopo di fornire supporto e sostegno alle famiglie coinvolte e un supporto concreto alla "Casa delle Farfalle" (Comunità Terapeutica Residenziale Protetta per l'età pediatrica ed evolutiva) di Portogruaro.

Come si può dare un aiuto concreto a fronte di patologie così complesse e che colpiscono ragazze sempre più giovani? Ne parliamo con il Presidente di Fenice Stefano Bertomoro.

"Spesso tra genitori che hanno affrontato e superato queste tremende patologie che hanno colpito le nostre figlie ci diciamo che in famiglia è come se scoppiasse una bomba o uno tsunami. Si viene letteralmente travolti. Proprio per questo Fenice organizza da tanti anni gruppi AMA (Auto Mutuo Aiuto) per le famiglie, allo scopo di condividere esperienze e vissuti comuni. Sono attualmente 9 in tutto il Veneto di cui 7 per familiari (Portogruaro, San Donà, Villorba, Mestre, Scaltenigo di Mirano, Padova, Rovigo e un gruppo on-line ), e un gruppo per utenti obesi operati e uno per pazienti affetti da disturbo di alimentazione incontrollata.

Questi gruppi favoriscono l'uscita dalla condizione di isolamento e dal senso di impotenza a cui può arrivare una famiglia nei momenti più difficili della malattia. A sua volta la famiglia diventa risorsa ed aiuto non solo per il proprio figlio, ma anche per altre famiglie in difficoltà, offrendo speranza e fiducia nel percorso da intraprendere".

I genitori di alcune associazioni del Coordinamento Nazionale Disturbi Alimentari hanno messo a punto un libretto in cui mettono in luce quali sono le frasi da evitare e quelle invece più utili da utilizzare con i figli e spiegano quale supporto possono dare i gruppi di auto mutuo aiuto.

Una mamma scrive: "Continuo ad andare ai gruppi perché ancora oggi incontro persone completamente diverse da me che mi somigliano tutte e che mi ricordano com'ero e focalizzo quello che sono diventata: sono una persona nuovamente autentica e ora so di essere un buon esempio per la mia meravigliosa creatura che è tornata a star bene".

Un'altra mamma scrive: "Frequento il più possibile il gruppo perché ogni volta penso che quello che loro stanno vivendo sia esattamente identico a quanto ho vissuto io, che i loro drammi sono stati i miei, che le loro figlie sono state mia figlia".

Queste testimonianze spiegano molto bene il significato di questi gruppi che sono sempre coordinati da psicologhe specializzate nei disturbi alimentari. Chiediamo a Stefano Bertomoro cosa si può fare nel campo della prevenzione.

"Fenice, da anni è impegnata nella informazione e nella prevenzione e promozione del benessere nelle scuole superiori e da due anni anche nelle scuole medie attraverso interventi condotti da psicologhe specializzate. L'intervento si sviluppa in due incontri con gli studenti con l'obiettivo di sviluppare un senso critico rispetto ai fattori socioculturali che promuovono e mantengono l'ideale di magrezza e rispetto all'utilizzo dei social".

"Agli insegnanti offriamo un particolare supporto - conclude Bertomoro - attraverso webinar o incontri di formazione in presenza per saper cogliere quei comportamenti e quelle situazioni che possono servire come campanello d'allarme per la possibile presenza di questi disturbi".

Riconoscere un disturbo del comportamento alimentare infatti può essere molto difficile, per gli insegnanti ma anche per i genitori e per lo stesso pediatra o medico di base. La precoce identificazione dei disturbi dell'alimentazione è importante affinché il paziente intraprenda un percorso di cura più rapidamente possibile. Questo permette una miglior prognosi di malattia. Perché guarire si può!

(*) https://www.feniceonlus.it/, mail:info@feniceonlus.it